Affaire Charlie Gard : les parents et l’enfant « prisonniers de l’État »

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Charlie Gard « est en définitive prisonnier de l’État et du NHS » (le service national sanitaire britannique).

A la veille d’une journée décisive pour la vie de ce bébé de 11 mois affecté par une maladie rare et que les médecins du Great Ormond Street Hospital de Londres auraient voulu débrancher contre la volonté de sa famille, c’est la forte accusation qu’a porté Alasdair Seton-Marsden, le porte parole des parents de l’enfant. Si les Gard étaient « riches et non des personnes communes, le bébé Charlie aurait déjà obtenu la possibilité d’être soumis à une thérapie alternative » comme celle pratiquée aux États-Unis, a renchéri Seton-Mardsen.

La possibilité de tenter cette thérapie américaine sera aujourd’hui au centre de l’expertise demandée par les juges britanniques au médecin Michi Hirano, professeur de neurologie à la Columbia University di New York, qui est en train de mettre au point ces nouveaux soins. Le docteur Hirano est la meilleure carte pour les parents de Charlie. Jeune neurologue, il soigne au Centre pour les maladies mitochondriales et métaboliques du Presbyterian Hospital di New York un enfant américain, Arturito Estopiñan, six ans, natif de Baltimore, affecté d’une maladie similaire à celle de Charlie. Confié à ses soins par les parents Olga et Arthur auxquels les médecins avaient, en 2012, annoncé la mort prochaine de leur enfant, Arturito a été soigné avec une molécule administrée expérimentalement uniquement à des animaux, le Desossinucleotide monophosphaté. Ce parcours thérapeutique métabolique a été mis en place par Hirano qui non seulement lui a sauvé la vie mais lui a permis de faire d’immenses progrès. Aujourd’hui, cet enfant vit à chez ses parents, parle l’anglais et l’espagnol enseignés à la maison, et apprend à lire avec d’autres enfants.

Cette histoire est porteuse d’espoir pour les parents de Charlie.

Convoqué par le juge Nicholas Francis de la Haute Cour britannique, Michi Hirano, assisté par une équipe internationale de spécialistes, devra effectuer une consultation clinique et scientifique décisive pour le sort de Charlie. Le médecin américain arrive à Londres avec également l’autorisation relâchée par le NIH (National Institute of Health) américain qui a validé son protocole thérapeutique concernant la maladie de l’enfant britannique, partiellement différente de celle d’Arturito.

Le verdict sera rendu le 25 juillet prochain.

Francesca de Villasmundo

http://www.ilcentro.it/attualit%C3%A0/charlie-genitori-prigioniero-dello-stato-1.1661213

https://www.avvenire.it/famiglia-e-vita/pagine/dagli-usa-il-medico-per-charlie